Život s autismem.....jak je vidíme my a jak nás vnímají oni!
Nikdy neříkej nikdy!!!! To by se dalo dodat k jedné předcházející kapitole s názvem "Bertík a nemoci"....kde jsem se rozepsala o tom, že Bertík v podstatě nebýval nemocný. A ejhle.....v průběhu ledna a února Bertík dostal spálovou angýnu a to hned 3x po sobě. Nejprve bral Ospen (antibiotikum v tekuté formě), protože klasický Penicilín by do sebe prostě nedostal. Leč....Ospen selhal a to i na podruhé, takže poslední varianta byla injekční....dostal Pendepon, který by to měl vyléčit a nějakou dobu ho měl udržet v pohodě. Jenomže kontrolní výtěr ukázal, že Bertík má i nadále v krku ložisko streptokokové infekce, která léčení vesele odolává. Pan doktor nad tím celkem bezradně kroutil hlavou, protože něco podobného se mu za dobo praxe zatím nepřihodilo. No, to jsme prostě my!!! Vždycky něco extra. A tak nás náš dětský lékař odeslal na vyšetření do ORL ordinace. O panu doktorovi z této ordinace jsme slyšeli ledacos a tak jsme v čekárně postávali trochu rpzpačitě. Nicméně vyšetření proběhlo naprosto v klidu a naopak....pan doktor si u nás šplhl svým naprosot klidným a rovným přístupem. Konstatoval, že nejlepší by v Bertíkově případě bylo odstranění jak nosních mandlí (díky kterým Berťa chrápal jako medvěd a řeč byla huhňavá), tak i mandlí krčních, které narostly do poměrně gigantických rozměrů a zabíraly velkou část v prosotru krku, což mělo za následek to, že Bertíkovi se opravdu těžko dýchalo a byl stále unavený.....zřejmě i díky stále přítomným bakteriím v oněch mandlí. Ač neradi, protože se opravdu snažíme co nejvíce vyhnou všem zákrokům na Bertíkovi, tak jsme nakonec se zákrokem souhlasili, jelikož argumenty, které nám pan doktor předložil, byly nejen pádné, ale hlavně rozumné. A tak asi za půl roku nás čekal týdenní pobyt v nemocnici na ORL  oddělení. Nenávidím nemocnice od malička a představa tohoto pobytu, kdy člověk netuší, jak to Bertík ustojí, mě vážně silně zkličovala. Ale jednou jsme souhlasili, tak nebudeme couvat.....věřili jsme tomu, že děláme dobře a že to malému pomůže. První den v nemocnici proběhl celkem v klidu. Bertík seděl u PC, který jme s sebou vzít museli....jiná varianta jak ho tady těch 7 dní udržet nebyla.....a během dopoledne a odpoledne vyjedl co se dalo. Dokonce se vrhal i na buchtu druhého klučiny, který byl s maminkou s námi na pokoji. Během odpoledne za námi přišla anestezioložka. Ptala se na spoustu podstatných věcí a tak jsem ji seznámila s předchozími hospitalizacemi a také s tím, že Bertíkova chemie těla je jiná, než u běžných lidí a z toho důvodu reaguje na spoustu léků nestandartně. Taky jsem jí upozornila na jeho syndom dvojitého dechu, který odhalili při narkoze v prostějovském Medyhope. Paní doktorka si vše poznamenala. Nakonec jsem se s ní domluvila, že při uspávání budu s Bertíkem moct být na sále, abychom ho zbytečně nestresovali víc, než bude nutno. I tak toho na něj bude až až.  Večer to na něj začalo doléhat....párkrát se totiž v pokoji zjevila některá ze sestřiček, která nic netuše pronesla slovo "OPERACE". Bertíkovi začalo docházet a s pláčem zalezl pod postele a křičel na mě, že žádná operace nebude a že mě nenávidí. Nechala jsem ho vyvstekat a když jsem se ho pak zeptala, jestli pod postelí bude i spát a chce tama tedy podat peřinu.... vylezl. Kolem půl deváté večer se uklidnil a usnul za příšerného chrápání...do té doby jemu vlastního.....Honzík seděl na posteli a plakal, že už chce spát, ať toho Bertík nechá, maminka se ho snažila uklidnit a já se snažila Bertíka trochu tlumit. Marně!!!!
Noc nestála za nic.....bála jsem se....připouštím, že i já jsem drobátko hysterická matka, ale po těch snech co se mi poslední dobou ve spojení s Berťovou operací zdávaly, jsem na to měla myslím plně nárok. V 7. hodin ráno přišla vizita a sdělili nám, že Honzík jde na řadu jako druhý a Bertík jak čtvrtý. Od půl noci nesměli pít ani jíst, což bylo pro Bertíka něco nepředstavitelného. Po osmé přijeli pro Honzíka a kolem deváté jej přivezli na pokoj. Bertík pozoroval celou dobu před jeho odvozem, co s ním sestry provádějí a když ho přivezli vyděsil se a volal: "Je mrtvý". No....a potom už odmítal k sobě pustit sestřičku, která chtěla udělat stejné přípravy jako u Honzíka. Nakonec jsem mu dala lék já, a Bertík se během čtvrt hodiny začal sladce přihlouple usmívat a říkat "mám halucinace" a téměř usnul. V deset hodin pro nás přišla sestřička a společně jsme sjeli výtahem k operačnímu sálu. Celou dobu jsem mu říkala, že to nebude operace, jen maý zákrok, což Bertík akceptoval. A tak když jsme přijeli k obrovským bílým dveřím, na kterých stál stejně obrovským modrým písmem nápis: OPERAČNÍ SÁL 3.", byla jsem ráda, že už je Bertík "bokem" a nebyl problém mu zakrýt oči. Což se ukázalo jako boží prozřetelnost, protože v tu chvíli se dveře otevřely a na lehátku, které vyjíždělo ven, ležela na bříšku malá holčička Michalka s pusou a nosem od krve. Díky Bohu to Bertík neviděl. Měl výraz naprosté blaženosti a v ruce svíral Bio-nicla, kterého mu včera koupil tatínek. Ten taky zaujmul celé osazenstvo sálu....nikdo to neznal....a tak jsem s umdlévajícím Bertíkem brebentila o tom, jaké Lego si pojedeme koupit až se budeme vracet z nemocnice, jakou bude mít barvu a jaký to bude typ a mezi tím, jsem mu odvrátila hlavu, aby neviděl, že mu jdou do paže zavádět flexilu...ale Bertík zareagoval a na blížící se sestru spustil: "Máš nůž?" Sestra zůstala zaskočeně koukat a já říkám: "Ne nemá nůž. Nejsme u řezníka ani v kovárně!" a začala jsem brebentit o kovárně a tatínkovi, a najednou Bertík nebyl. Sotva mu vpíchli uspávačku... odpadl. Starý pan doktor mě poplácal po rameni a řekl:" Děkujeme za spolupráci maminko. Takhle jsem si to představoval !"  S rozklepanýma nohama jsem vylezla před sál a sestřičky mě posílaly na kafe, že operace bude trvat asi tak 40 minut. Je zvláštní, že v tu dobu, kdy byl Bertík na sále a relativně v největším ohrožení za celou tu dobu, co mě operace strašila, tak právě po dobu jeho operace jsem byla naprosto klidná. Kolem půl dvanácté...tedy po hodině a půl.....pro mě přišla sestřička a že prý jedeme pro Bertíka. Když jsme ho přivezli na pokoj, Bertík se protrhl z narkozy a zoufale začal plakat a volat: "Já žiju! Já žiju!" Byl propocený jako by na něj vylili konev vody. Uložila jsem ho a od té půl dvanácté spal Bertík až do šesti do večera. Ostatní děti poplakávaly, pofňukávaly...Bertík nic....naprosto oněmněl...jen ty jeho velké oči tak nějak bezradně klouzaly po okolí. V noci nespal. Každých asi 15 minut jsem mu podávala plyvátko, utírala pusu a namáčela kapesníky....jeden měl na krku, druhý na hlavě. A když na chvíli usnul, tak spal jako myška. Po chrápání ani slechu!!! Ráno propustili Honzíka s maminkou domů a tak jsme osiřeli. Bertík se na mě podíval trochu vyplašeně a téměř bez hlesu zašeptal. "Já nemůžu mluvit!" bylo vidět, že je z toho rozhozený. Nemluvil, nepil, nejedl....domlouval se se mnou posunky a svoji nonverbální komunikaci dotáhl během dvou dnů takřka k dokonalosti. Dokázal mi naprosto srozumitelnými gesty naznačit, že chce, abych mu rozložila peřinu, pustila film "Bohové musí být šílení 1 a 2, či abych šla na druhou postel a nepřekážela mu při hraní. Díval se na filmy a ještě pospával. Návštěva babičky dědy a Sárky s tatínkem ho vyvedla z rovnováhy. Plakal a chtěl domů. Sárka byla docela nesvá z toho, jak je Bertík po tichu a tak říkala, že nebude mluvit taky. Druhý den jsme pomalu začali trénovat slovíčka.....nejdřív ahoj, potom ...mami a ...Bertík.... a další den zase a pokaždé po třech. Jídlo jsme začali praktikovat taky po třech lžičkách....to Bertík přijal. Stravoval se rychlostí půl jogurtu za tři hodiny. Další den se Bertík už maličko rozpovídal, ale hlásek měl jako konipásek....tenoučký a chraplavý. Bertík kostatoval: "Mami, já mluvím jako holub!" Při vizitě pan doktor radostně podotknul, že ho Bertík překvapil a že se vše hojí velmi dobře. Pak jsem s ním ještě mluvila o průběhu operace a tak jsem se dozvěděla, proč se to tak protáhlo. Bertík opět reagoval na anestezii jinak, než se čekalo a to...naprosotu stuhlostí. Navíc má malou pusu a tak zavádění nástrojů bylo problematické...nosní mandle odstraňovali pusou a krční kompletně odstranili...nikoliv seřízli....no bodejď by ho to chudáka nebolelo!!!!! Pobyt jako takový byl zdlouhavý a to hlavně proto, že nebylo co dělat......zlatý noťásek.....ke kterému mě tedy malý pouštěl jen vyjímečně a tak jsem přečetla tři knihy. Alespoň jsem konečně zvládla dočíst Mistra a Markétku v jednom zátahu. A tak jsme po týdnu opustili oddělení ORL s pocitem opravdové úlevy....leč.......potíže na sebe nedaly dlouho čekat. Ačkoliv....potíže......po zdravotní stránce to bylo relativně v klidu. Bertík se bál jíst a plakal, ale po prášku, který zabíral opravdu rychle, se najedl alespoň trochu. Převážně však pil mléko. Ale jeho psychika byla zřejmě prodělaným zážitkem drobátko otřesena. Byl uplakaný, lítostivý a bál se. Z televize měl přímo panickou hrůzu. Nesměla se v jeho přítomosti vůbec zapínat. Měli jsme ji v nemocnici na pokoji a zapnutá byla všehovšudy jednou, když jsem zjistila, že vysílají dokument o podmořském životě. Dokumenty má Bertík velice rád a o moři ještě víc. Přesto se rozkřičel, sotva jsem televizi zapnula. Tak jsem ji vypla a nestresovala ho. Ale doma jeho TV-fobie pokračovala. Jakmile šel někdo z nás do ložnice, okamžitě za námi běžel a volal: "Budeš koukat ne film?" u babičky to bylo ještě horší. Křičel a zoufale protestoval. Vybavilo se nám jeho chování po předchozí anestezii.....tehdy se nás téměř půl roku bál. Tak uvidíme, jak dlouho bude Bertíka držet tento strach z televize. Snad to brzy přejde.......
30.07.2010 17:07:22
bartolomej777

Co si myslíte o integraci postižených dětí do běžných škol?

Spíše ano (3334 | 34%)
Spíše ne (3149 | 33%)
Nevím (3158 | 33%)
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one